Le Prix Blaise Pascal « Protection personnelle des données de santé » a été remis le 28 Janvier 2017, à Gérard Raymond, Président de la Fédération Française des Diabétiques et François Kaag, Directeur Général d’IDS lors des Journées nationales de l’innovation en santé à la Cité des Sciences et de l’Industrie. Ce Prix récompensait l’initiative du Diabète LAB qui a été remarqué par le jury pour son projet en matière d’accès aux données personnelles de santé assurant ainsi la garantie de protection de la vie privée des citoyens, conformément à la loi.
Le Prix Blaise Pascal est une reconnaissance de référence des acteurs de la santé qui concourent, par des solutions numériques, à répondre de façon complète aux besoins prioritaires de santé publique. Dans ce sens il récompense les solutions adossées aux usages des patients et/ou des professionnels, générant des économies et s’inscrivant dans une filière industrielle.
Le diabète LAB est un Living Lab qui fonde ses travaux sur la coconstruction et la coévaluation de produits et de services, donnant une place centrale au patient et impliquant l’ensemble des autres acteurs.
La protection des données personnelles du patient et leurs bonnes pratiques d’utilisation : valeurs fondamentales du Diabète LAB, le 1er Living Lab dédié au diabète
En créant, avec les personnes volontaires, une base de données participative répondant à tous les critères de sécurité, le Diabète LAB innove au plus près des attentes et des besoins des patients. Le patient est ainsi au cœur du processus d’élaboration de la base de données. Tel a été le parti pris de la Fédération Française des Diabétiques en synergie avec l’entreprise IDS.
« Dans le cadre du Diabète LAB les patients ne livrent pas seulement leurs données de santé, ils sont accompagnés de telle sorte que ces données leurs soient utiles dans le cadre de leur prise en charge et pour leur qualité de vie » explique Gérard Raymond Président de la Fédération Française des Diabétiques qui participe ainsi à l’élaboration de bonnes pratiques d’utilisation des données de santé.
Cette démarche participative et innovant permet de mieux accompagner le patient au quotidien, de l’aider à mieux comprendre sa maladie, à mieux se prendre en charge et à acquérir plus d’autonomie. « Dans le cadre du Diabète LAB, le patient pleinement intégré au processus de conception de la solution de santé peut avoir accès à ses données de santé et être impliqué dans leur analyse, ce qui est une première en France à ma connaissance » souligne Antoine Vial, co-fondateur du Forum des Living Lab en Santé et Autonomie (LLSA) et auteur de « Santé, le trésor menacé » (2017).
« Le Diabète LAB regroupe à ce jour plus de 2 300 Diabèt’Acteurs qui coconstruisent et coévaluent des produits et services. Il implique différents acteurs, chercheurs, industriels, médecins, associations et évidemment le principal intéressé : le patient et ses proches. C’est en actualisant les savoirs faire et les expertises qu’on peut trouver les solutions de demain, celles qui répondent véritablement aux besoins des patients. Antoine Vial, expert en santé publique et Bruno Diot, Président du Directoire d’IDS, nous ont accompagnés pour conduire le changement », conclut Caroline Guillot, sociologue, Responsable du Diabète LAB.
La Fédération Française des Diabétiques est une association de patients, au service des patients et dirigée par des patients. Avec son réseau d’environ 90 associations locales, réparties sur l’ensemble du territoire et son siège national, elle a pour vocation de représenter les 4 millions de patients diabétiques.
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